Roztroušená skleróza je nemoc, která se může objevovat v několika formách. Lékaři rozlišují čtyři typy. Druhým typem, kterému se budeme věnovat, je sekundárně progresivní roztroušená skleróza, jinak nazývaná chronicky progresivní forma roztroušené sklerózy. Sekundárně progresivní forma se bez léčby rozvíjí v průměru po 10 letech přibližně u 50 % lidí, po 25 letech pak až u 85–90 % nemocných.1 Vyznačuje se postupným zhoršováním nemoci, kdy organismus ztrácí schopnost regenerace a po atakách (obdobích, kdy o sobě dává nemoc vědět svými projevy) neurologické projevy nezmizí jako obvykle, ale přetrvávají.2 Zvyšuje se tak stupeň neurologického postižení, které pomalu přechází v trvalé obtíže. Tato fáze však rozhodně neznamená, že je snažení o kontrolu nad nemocí zbytečné. Naopak, snažte se zůstat aktivní, neboť včasné sdílení informací o vaší nemoci je stěžejní pro její správné a úspěšné léčení. Pozitivní naladění má navíc na život i léčbu nenahraditelný dopad.
Nástup změn a komunikace s lékařem
Přechod z relaps-remitentní fáze do sekundárně progresivní fáze lékaři většinou diagnostikují na základě historie postupného zhoršování onemocnění. Na rozdíl od relaps-remitentní fáze bývají ataky u sekundárně progresivní fáze méně výrazné nebo se vůbec nevyskytují. Zánětlivý proces roztroušené sklerózy však stále v těle pokračuje a projevy nemoci se nadále zhoršují. Obecně lze říci, že jak v sekundárně progresivní fázi roztroušená skleróza postupuje, může dojít k výraznějším obtížím.3 Odhadnout ale rychlost a závažnost nástupu změn lékař nedokáže. Důležité proto je, abyste se vy sami nebáli pozorovat, jak se vaše nemoc postupně mění, a včas to lékaři sdělili. Jedině tak totiž může přizpůsobit léčbu vašemu aktuálnímu zdravotnímu stavu. Více informací o přechodu z relaps-remitentní fáze do sekundárně progresivní fáze najdete zde.
Zaznamenejte si stav svého onemocnění pomocí dotazníku. Může vám pomoci při přípravě na návštěvu u lékaře.
Udržte si komfort a produktivitu
V České republice mohou pacienti využít již 15 specializovaných center pro léčbu roztroušené sklerózy. Najdou je například v Praze, Brně, Olomouci, Ostravě a dalších městech.4 Zde odborníci nabízejí komplexní péči včetně rehabilitací. Projevy sekundárně progresivní fáze lze usměrňovat prostřednictvím fyzioterapie, cvičení a úpravy stravy.5 Klíčem k udržení produktivity a ke zvýšení kvality života je zaměřit se nejen na projevy nemoci, ale komplexně na celého člověka a vše podpořit pravidelným sledováním projevů a konzultacemi s lékařem.6
Zdroje:
- Nadační fond IMPULS. Roztroušená skleróza – fáze nemoci. Dostupné z: http://www.multiplesclerosis.cz/index.php/roztrousena-skleroza/o-roztrousene-skleroze/132-faze-nemoci
- MALINOVÁ, Renata a Klára NOVOTNÁ. Brožura pro pacienty. 1. vydání 2017.
- Living Like You. What ’s in a name? Understanding your MS. Dostupné z: https://www.livinglikeyou.com/articles/whats-in-a-name-understanding-your-ms
- REDAKCE. Statut centra pro roztroušenou sklerózu získalo 15 nemocnic. Zdravotnictví a medicína [online]. 2019, 7. 11. 2019. Dostupné z: https://zdravi.euro.cz/statut-centra-pro-roztrousenou-sklerozu-ziskalo-15-nemocnic/
- Web MD. Secondary Progressive Multiple Sclerosis. Dostupné z: https://www.webmd.com/multiple-sclerosis/secondary-progressive-multiple-sclerosis#1
- Nursing Times. An overview of multiple sclerosis and its holistic management. Dostupné z: https://www.nursingtimes.net/clinical-archive/neurology/an-overview-of-multiple-sclerosis-and-its-holistic-management-19-12-2016/