Pacientské organizace vám mohou pomoci roztroušenou sklerózu lépe přijmout, žít s ní a motivovat k dodržování užitečných režimových opatření. U některých najdete také poradenství nebo možnost zúčastnit se nejrůznějších zdravotních a společenských akcí jak pro vás, tak vaše blízké. Mimo jiné mohou být pacientské organizace určitou formou podporující komunity, ve které najdete také nová přátelství.
Pojďme se společně podívat na přehled hlavních pacientských organizací a užitečných webů, které určitě přijdou vhod.
Nadační fond IMPULS1
Organizace vznikla v roce 2000 jako první neziskový subjekt zaměřený na pomoc lidem s roztroušenou sklerózou v Česku. IMPULS zřizuje jediný celostátní registr pacientů s RS Remus. Fond přispívá zejména na fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou hrazeny pojišťovnou. Na jejich webu si také můžete přečíst příběhy pacientů s RS nebo se dozvědět o každoročně pořádaných projektech, mezi které patří:
MaRS maraton2 – koná se každoročně první březnový víkend na sportovištích po celé republice i v zahraničí. Jedná se o 24hodinový mezinárodní maraton cvičení pro pacienty s RS i bez ní.
Koncert pro IMPULS – probíhá každý rok v dubnu. Na tento benefiční koncert zve nadační fond své příznivce, partnery a pacienty.
Potkalo se tělo s duší – je název víkendových komunitních setkání, která probíhají pod vedením týmu zkušených terapeutů. Pacienti se pomocí vybraných typů rehabilitace naučí chápat propojení těla i duše a lépe pracovat se symptomy nemoci.
Rozsviťme českou republiku – je happening sázení slunečnic na podporu osvěty RS v rámci Světového dne roztroušené sklerózy. Od dubna do června probíhá na několika místech ČR.
Unie ROSKA – česká MS společnost, z. s.3
Na stránkách Unie Roska kromě jiného najdete poradnu v oblasti sociální, zdravotní i práv pacientů. Roska má své pobočky po celé ČR a díky tomu můžete využít jejich rekondiční pobyty se zdravotním programem, rehabilitační cvičení, plavání, hipoterapii či přednášky poblíž svého bydliště. Mimo jiné se na Rosku mohou obracet i pacienti s RS z Ukrajiny.
Unie Roska se účastní evropského průzkumu o příznacích roztroušené sklerózy a jejich dopadu na váš život. Zapojte se i vy a pomozte osvětlit význam léčby příznaků a potřebu správné, individualizované, dostupné a včasné péče.
Sdružení mladých sklerotiků z. s.4
Pokud jste nově diagnostikovaný pacient, tuto organizaci si hned dejte do vyhledání. Pomáhá s prvotním vyrovnáním se s nemocí a motivuje k aktivnímu přístupu. Nabízí program MS Buddy, který je takovým průvodcem pro začátky cesty s RS. Konkrétní lidé s RS pomáhají jako průvodci nově diagnostikovaným pacientům. Proberou s nimi vše, co je zajímá, a pomohou v začátcích, kdy je to nejvíce potřeba.
Přes danou organizaci se můžete také zapsat na některou z akcí, jako jsou například jógové víkendy, pobyty s hiporehabilitací (Sklerotici na koních), vodácké výpravy (Sklerotici na vodě), pravidelná setkání pacientů i rodinných příslušníků (Přijďte na pokec) a další.
Nadace Jakuba Voráčka5
Nadaci založil v roce 2015 hokejista Jakub Voráček se svou sestrou, která trpí roztroušenou sklerózou. Finančně podporují individuální pacienty s RS v tíživé situaci nebo komplexní rehabilitace pacientů. Mají např. granty pro poskytování psychoterapeutické či fyzioterapeutické péče. O nadační příspěvek můžete zažádat zde. Nadace také poskytuje bezplatné dlouhodobé zapůjčení neurostimulátoru Walkadie, což je kompenzačně rehabilitační pomůcka, která může některým pacientům značně usnadnit chůzi.
eReS tým ČR6
eReS tým představuje prostor, kde spolu mohou komunikovat lidé, kteří se potřebují svěřit se svými problémy ať už v práci, škole, nebo s tajením své diagnózy před blízkým okolím. Dále na webu najdete sekci Pomocná ruka, kde je možné zdarma nabízet i poptávat nejrůznější pomoc, např. s nákupem, doprovodem k lékaři, asistenci, cvičení, práci, případně třeba i pomůcky. Najdete zde také možnost online RS poradnys odborníky z oblasti medicíny, fyzioterapie, psychoterapie, sociální i právní. Již několik let pořádají pravidelné putovní setkání pacientů s odbornými hosty eReS Café v kavárnách po celé ČR.
Aktivní život7
Je jeden z prvních portálů, který se u nás začal věnovat pacientům s roztroušenou sklerózou. Získáte zde podrobné informace o nemoci, léčbě i praktické tipy pro život s RS. Jistě využijete podle jednotlivých krajů přehledně seřazené pacientské organizace, služby, ale také tipy na bezbariérové výlety a kulturní akce. Na blogu se můžete začíst do příspěvků, které píší sami lidé s RS. Zajímavým a přínosným počinem je rubrika ŽUMPA, kde odborníci rozebírají témata a vyvracejí mýty, které kolují na sociálních sítích a mohly by mít negativní vliv na pacienty a jejich léčbu.
Domov sv. Josefa8
Jediné lůžkové zařízení v ČR, které poskytuje komplexní péči osobám vážně nemocným roztroušenou sklerózou. Poskytují pacientům dlouhodobé, zdravotní i odlehčovací pobyty, chráněné bydlení, ale i zdravotnické pomůcky. Na stránkách mají také Odbornou poradnu, kam můžete zdarma volat či psát své dotazy.
Zdroje:
1. Nadační fond IMPULS. Dostupné z: http://www.nfimpuls.cz.
2. Maraton MaRS. Dostupné z: https://maratonmars.cz.
3. MS Unie Roska. Dostupné z: https://www.roska.eu.
4. Sdružení mladých sklerotiků. Dostupné z: https://www.mladisklerotici.cz.
5. Nadace Jakuba Voráčka. Dostupné z: https://www.nadacejakubavoracka.cz.
6. eReS tým ČR. Dostupné z: https://www.erestymcr.cz.
7. Aktivní život. Dostupné z: https://www.aktivnizivot.cz.
8. Domov svatého Josefa. Dostupné z: https://www.domovsvatehojosefa.cz.