Roztroušená skleróza je nemoc mnoha podob. Jak si všimnout, že roztroušená skleróza přechází z relaps-remitentní fáze do sekundárně progresivní, se vám nyní pokusíme vysvětlit. Nezapomeňte ale, že vždy je třeba vše konzultovat s lékařem. Vaše postřehy a dojmy jsou pro lékaře klíčové, má-li správně stanovit, jak se nemoc vyvíjí a po jaké podpoře pro vaše zdraví má nyní sáhnout.
Otázky, které pomohou uvědomit si změny ve vašem zdraví
Přechod roztroušené sklerózy do sekundárně progresivní fáze bývá mnohdy obtížné odhalit. Jisté je, že se při postupu nemoci její projevy výrazně zhoršují a počet atak se snižuje nebo se dokonce žádné nedostaví, namísto toho dochází k tomu, že se některé projevy stanou trvalými.2 Jak tedy ale poznat, že se nemoc ve vašem případě vyvíjí? Zkuste se zamyslet nad tím, jak jste se cítili před 6 až 12 měsíci. Pak si položte tyto otázky a zkuste na ně co nejpečlivěji odpovědět:
- Je pro mě péče o rodinu nebo domov větší výzvou než dříve?
- Potřebuji více pracovních dnů, abych práci lépe stíhal, pokud vůbec pracuji?
- Trávím s blízkými méně času než dříve?
- Potřebuji během dne více spánku?
- Dělá mi větší problém soustředit se na čtení nebo na práci?
- Je pro mě fyzicky náročnější chodit na procházky?
- Užívám více léků, abych lépe zvládl projevy své nemoci?
Pokud jste odpověděli na některé z výše uvedených otázek ano, může to znamenat, že přecházíte do sekundárně progresivní fáze roztroušené sklerózy. Rozhodně to ale není důvod k panice. Svěřte se svému lékaři, který vše posoudí, a společně najdete cestu, jak držet onemocnění pod kontrolou.1
Shromažďujte informace a mluvte o nich se svým lékařem
Pro to, abyste nemuseli předlouho pátrat v paměti po tom, jak to bylo dříve a jak je to dnes, vám velmi dobře poslouží RS Zápisník. Do něj si můžete zapisovat, co se děje s vaším tělem, nebo i to, jak se cítíte, a poté už bude stačit se jen podívat. Nejdůležitějším bodem je však otevřená diskuse s lékařem. Pro lékaře je velkou výhodou, pokud bude znát všechny změny odehrávající se ve vašem těle, a pravdou je, že ne všechny se mu podaří odhalit pomocí medicínských metod, které má k dispozici. Právě proto je tak stěžejní, abyste mu vy řekli, co pociťujete a co je jinak. Rychleji tak vyhodnotí, zda se jedná o možný přechod do sekundárně progresivní formy roztroušené sklerózy, a může upravit léčbu.
Připravte se na návštěvu u lékaře pomocí dotazníku, ve kterém si zaznamenáte stav svého onemocnění.
Co vás čeká u lékaře?
U lékaře můžete očekávat neurologické vyšetření, která sestává z podrobného vyhodnocení vaší anamnézy od začátku diagnózy roztroušené sklerózy. Dále se využívá magnetické rezonance, díky níž může lékař v čase monitorovat vývoj aktivních (nových) a neaktivních (starých) lézí neboli jizev, které vznikají na místech v mozku a míše, kde dochází k zánětlivému procesu roztroušené sklerózy. U sekundárně progresivní RS už není přítomna tak robustní zánětlivá aktivita, jako tomu je při relaps-remitentní fázi, ale dochází k tomu, že se neaktivní léze začnou pomalu zvětšovat a převažuje proces neurodegenerace.3 Pomoci s diagnostikou mohou i různé hodnoticí stupnice, jako je například neurologické klasifikování EDSS, při kterém se posuzuje funkce zraku, motorika, vylučování, duševní potíže, únava a další.4
Zdroje:
- Like You. Push back on SPMS. Dostupné z: https://www.livinglikeyou.com/push-back-spms
- MALINOVÁ, Renata a Klára NOVOTNÁ. Brožura pro pacienty. 1. vydání 2017.
- Nadační fond IMPULS. Roztroušená skleróza – nemoc tisíce tváří. Dostupné z: https://www.nfimpuls.cz/index.php/roztrousena-skleroza/o-roztrousene-skleroze/128-roztrousena-skleroza-nemoc-tisice-tvari
- DUFEK, M. Roztroušená skleróza – EDSS (expanded disability status scale), tzv. Kurtzkeho škála. Neurol. praxi 2011; 12(Suppl. G): 6–9. Dostupné z: https://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2011/92/02.pdf